“İleri derece zeka özrü” olduğu için ilaçları SGK tarafından karşılamayan 12 yaşında Beytullah Hakyeri, 45 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra hayatını kaybetti.

MPS hastalığına yakalanan 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri’nin ilaçları, ‘ileri derece zekâ özrü’ olduğu gerekçesiyle 2011 yılında kesildi. SGK tarafından uygulan zekâ testi sınavında 50 IQ sınırını geçemeyen Beytullah, elinde doktor raporu olmasına rağmen 3 yıl boyunda Elaprase adlı ilacı alamadı.

2014 yılında Sağlık Bakanlığı MPS hastalarına uygulanan zeka testi şartını kaldırınca Beytullah’ın tekrar ilaç alması için bir rapor hazırlandı. Ancak rapordan iki gün sonra fenalaşan Beytullah hastaneye kaldırıldı. 45 gün yoğun bakımda kalan Beytullah ilaçlarını alamadan hayatını kaybetti. Parası olmadığı için oğluna ilaç alamadığını söyleyen Somalı madenci baba Cengiz Hakyeri, ‘‘Beytullah’ın bir haftalık ilacı benim bir yıllık maaşıma bedeldi, ben maden işçisiyim o ilacı nasıl alabilirdim ki?’’ dedi.

Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Vücutta yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sürekli organları büyümekte olan MPS hastaları yürüme, konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. MPS hastaları organlarının büyümemesi için enzim tedavisi görüyor. MPS hastalarının sürekli kullanması gereken ‘Elaprase’ adlı enzim ilacının kutu fiyatı 2925 Euro. Dolayısıyla enzim tedavisi zor olduğu kadar pahalı olan bir tedavi türü. SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği’nde(SUT) yaptığı bir değişiklikle 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS hastalarının enzim tedavisin artık SGK tarafından karşılanmayacağı, 6 yaş üzeri olan MPS hastalarının da zeka testine tabii tutulacağını ve test sonucunda IQ’su 50’nin altında çıkan hastaların enzim tedavisinin SGK tarafından karşılanmayacağı bildirildi.